Når du trenger svar om et alvorlig sykdomsforløp

Som pasient har du rett til nødvendig informasjon om helsetilstanden og innholdet i helsehjelpen, inkludert mulige risikoer og bivirkninger. Informasjonen skal tilpasses blant annet språk, erfaring og individuelle forutsetninger. Helsepersonell skal så langt som mulig sikre seg at du har forstått innholdet og betydningen.

Be om at medisinske begreper forklares med vanlige ord. Du kan for eksempel si: «Kan du forklare hva dette betyr for meg nå?» eller «Jeg vil gjerne gjenta det jeg har forstått, så vi kan sjekke at jeg har fått det riktig.» Be om kvalifisert tolk ved behov; helsetjenesten skal vurdere behovet og bestille tolk.

Helsehjelp bygger som hovedregel på pasientens samtykke. Et gyldig samtykke forutsetter nødvendig informasjon. Du har rett til å medvirke i valg mellom tilgjengelige og forsvarlige behandlingsalternativer. Be gjerne om tid til å drøfte forventet nytte, risiko og egne prioriteringer.

En rett til informasjon innebærer også at kjent usikkerhet må formidles på en forståelig måte. Be om å få vite hvilke spørsmål nye prøver skal avklare og hvordan svarene følges opp. Et sikkert svar på alle medisinske spørsmål kan fortsatt mangle.

En voksen pasient med beslutningskompetanse bestemmer som hovedregel hvilke pasientopplysninger som kan deles med pårørende. Samtykke kan avgrenses til bestemte personer eller opplysninger. Be gjerne om at ønskene dokumenteres. Loven gir også nærmeste pårørende rett til informasjon når forholdene tilsier det, for eksempel ved bevisstløshet.

Nærmeste pårørende er den pasienten oppgir. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi noen, vurderes hvem som har mest varig og løpende kontakt, med utgangspunkt i lovens rekkefølge. Familieforhold alene avgjør dermed mindre enn mange tror. Spør behandlingsstedet hvem som er registrert.

Hvis en pasient over 16 år mangler beslutningskompetanse og derfor er ute av stand til å ivareta sine interesser, har også nærmeste pårørende rett til relevant informasjon. Vurderingen gjelder den aktuelle helsehjelpen. Pasienten selv skal fortsatt få tilpasset informasjon. Opplysningene i dette avsnittet gjelder voksne pasienter; barn og unge som pasienter har egne regler.

Nærmeste pårørende kan bidra med pasientens ønsker, verdier og tidligere uttalelser. Ved helsehjelp til voksne etter § 4-6 er det ansvarlig helsepersonell som beslutter helsehjelpen. Pårørendes medvirkning betyr derfor ingen generell myndighet til å velge behandling på pasientens vegne. Motstand mot helsehjelp krever vurdering etter særskilte regler.

Pårørende kan gi helsepersonell viktige opplysninger og be om generell veiledning selv når taushetsplikten begrenser hvilke pasientopplysninger de kan få tilbake. Relevant informasjon kan bli journalført. Be om avklaring av hva som kan deles og hvilken støtte du selv kan få.

Barn merker ofte at noe er annerledes hjemme. Fortell tidlig hva dere vet, med ord barnet forstår. Bruk navnet kreft når diagnosen er bekreftet. Før diagnosen er avklart, kan du si at legene undersøker hva som gjør den voksne syk. Flere korte samtaler gir rom for nye spørsmål underveis.

Begynn med det som er sikkert, hva som skjer nærmest i tid, og hvem som passer på barnet. Forklar relevante endringer, som sykehusbesøk, mindre energi eller hårtap dersom dette forventes av behandlingen. Tilpass informasjonen til barnets spørsmål og modenhet.

En mulig start ved bekreftet diagnose er: «Jeg har fått en sykdom som heter kreft. Legene undersøker hvilken behandling jeg trenger. Vi skal fortelle deg mer når vi vet mer. Du kan spørre oss om det du lurer på.» Tilpass ordene til den faktiske situasjonen.

Små barn trenger korte, konkrete forklaringer og kan ha nytte av bilder eller tegninger. Skolebarn kan ønske mer om hvordan kroppen og behandlingen fungerer. Ungdom kan ha behov for mer detaljert informasjon, privatliv og en trygg voksen utenfor familien. La barnets egne behov styre hvor mye dere snakker om gangen.

Fortell at barnet aldri har skyld i sykdommen, og at voksne har ansvar for behandling og omsorg. Det er lov å være lei seg, sint eller redd, og også å leke, le og være med venner. Behold hverdagsrutiner som fungerer. Avtal gjerne en kontaktperson i barnehagen eller på skolen, og involver barnet på en måte som passer alderen.

Hvis barnet spør om den voksne skal dø, svar ærlig ut fra det dere vet. Du kan si at dere ennå mangler svar, og at dere vil fortelle mer når situasjonen er avklart. Ved kjent livstruende sykdom kan behandlingsteamet hjelpe dere å finne tydelige og omsorgsfulle ord. Unngå løfter om et bestemt utfall.

Helsepersonell skal bidra til å ivareta mindreårige barns behov for informasjon og nødvendig oppfølging når en forelder eller et søsken har alvorlig sykdom. Dette skjer innenfor reglene om taushetsplikt og samtykke. Spør behandlingsstedet om barneansvarlig personell og hjelp til en familiesamtale.

Helsesykepleier, fastlege og behandlingsteam kan gi støtte hvis barnets søvn, skolehverdag eller trivsel blir vanskelig over tid. Kreftforeningens Treffpunkt er en møteplass for barn og unge mellom 6 og 16 år med alvorlig sykdom i familien eller som har mistet noen nær. Tilbud og møtesteder varierer lokalt.

Kontakt behandlingsstedet og be om en planlagt samtale med en som kjenner forløpet. Oppgi hvilke tidsrom og spørsmål du ønsker gjennomgått. En kort tidslinje med symptomer, kontakter, undersøkelser og beslutninger kan gjøre samtalen mer konkret. Avtal hvem som deltar og hvordan eventuelle ubesvarte spørsmål skal følges opp.

Som pasient har du rett til innsyn i egen journal med bilag og, etter forespørsel, kopi. Du kan også be om en enkel forklaring av faguttrykk. Pårørendes innsyn mens pasienten lever avhenger av samtykke eller annet rettsgrunnlag. Digital tilgang på Helsenorge og den lovfestede innsynsretten er forskjellige spørsmål.

Be sykehuset eller behandlingsstedet om en ettersamtale. Spør om diagnose, behandlingsvalg, komplikasjoner og hva som vurderes å ha ført til dødsfallet. Be om en ny tilbakemelding hvis prøver eller andre undersøkelser fortsatt pågår. En vanlig forespørsel om ettersamtale har ingen generell lovfestet tidagersfrist.

Nærmeste pårørende har som hovedregel rett til innsyn i journalen etter dødsfallet, med unntak når særlige grunner taler mot det. Det kan for eksempel være pasientens uttrykte ønske om å holde bestemte opplysninger private. Taushetsplikten gjelder fortsatt etter dødsfallet.

Send forespørselen til den som oppbevarer journalen, vanligvis behandlingsstedet. Be om relevante journalnotater, epikriser og prøvesvar, og kopi i den utstrekning innsynsretten gjelder. Ved avslag eller begrensning: be om begrunnelse og informasjon om klagemulighetene. Pasient- og brukerombudet kan hjelpe deg videre.

Ved svært alvorlig skade eller komplikasjon i forbindelse med helsehjelp, der utfallet er uventet ut fra påregnelig risiko, skal pasienten få tilbud om møte så snart som mulig og senest ti dager etter hendelsen. Ved dødsfall som følge av en slik alvorlig hendelse skal nærmeste pårørende tilbys tilsvarende møte, innenfor taushetspliktens grenser.

Møtet skal gi informasjon, utveksle opplysninger og avklare behov for oppfølging. Dersom årsaken fortsatt undersøkes, kan flere møter være nødvendig. Regelen gjelder bestemte alvorlige hendelser. Et raskt sykdomsforløp eller en sen kreftdiagnose alene avgjør derfor verken om vilkårene er oppfylt eller om helsehjelpen sviktet.

Pasient- og brukerombudet gir gratis råd om rettigheter, samtaler og klageveier. Du kan ta kontakt for hjelp til å formulere spørsmål og avklare riktig fremgangsmåte.

En rettighetsklage gjelder for eksempel avslag på informasjon eller journalinnsyn som du mener å ha rett til. Den sendes først til behandlingsstedet. Dersom avgjørelsen opprettholdes, går klagen videre til Statsforvalteren. Be om informasjon om aktuell frist og hvem som har klagerett.

En anmodning om tilsyn gjelder mulig brudd på helsetjenestens plikter. Nærmeste pårørende til en avdød pasient har rett til å be tilsynsmyndigheten om en slik vurdering. Henvendelsen kan sendes til Statsforvalteren, som avgjør oppfølgingen. Dette er en annen ordning enn erstatning.

Norsk pasientskadeerstatning vurderer erstatningskrav etter egne vilkår. Et dødsfall eller et alvorlig utfall gir ingen automatisk rett til erstatning. Ved mulig pasientskade kan du få hjelp til å avklare vilkår, hvem som kan fremme krav og hvilke frister som gjelder.